Fra Erfa Thyroid til jod

[Helen]

Hej med jer,

Jeg var ved lægen i dag i forbindelse med mit forsøg på at få udskrevet NDT fra Glostrup, efter at Flytlie har fået frataget deres tilladelse til at udskrive medicin. Min læge havde sendt en ansøgning til lægemiddelstyrelsen, som havde svaret, at de havde nogle opklarende spørgsmål i forhold til, om jeg kunne få denne tilladelse. Blandt andet spurgte de om, hvorvidt jeg har prøvet den syntetiske medicin, før jeg kom på NDT. Det har jeg af gode grunde ikke, fordi jeg ikke kunne få stillet nogen diagnose ved min alm. praktiserende læge og derfor måtte gå til Flytlie. Hos Flytlie diskuterede vi aldrig, hvorvidt det skulle være syntetisk eller NDT. Så derfor har jeg aldrig prøvet andet.

Lægen, jeg var hos, var ny og kendte ikke mit forløb. Jeg forklarede, hvordan jeg har været syg i flere år uden at kunne få hjælp. Han var relativt forstående og betvivlede i hvert fald ikke eksplicit mine udsagn, bortset fra, at han sagde, at man er tilbageholdende med at give stofskiftediagnoser, fordi mange symptomer jo kan minde om stofskifte (men at han jo ikke vidste, hvad mine havde været) og at effekten af NDT i mange tilfælde også kunne være placebo... Jeg var bare sådan... Jeg gider ikke engang gå ind i en diskussion om, hvorvidt effekten af NDT er placebo. Jeg var SÅ syg, at jo bedre jeg får det, des mere chokeret bliver jeg over, hvad det er, jeg har gennemlevet de seneste år. Desuden troede jeg - før jeg "overgav" mig til medicin - i ligeså høj grad på, at det ville hjælpe af blive veganer, så det er sjovt at placeboeffekten dér udeblev. Nå.. Så gik jeg lige ind i diskussionen hér. Ligemeget! Der ér ikke nogen placebo-diskussion!

Anyways! Han ville gerne prøve at skrive til lægemiddelstyrelsen igen og sige, at jeg er indforstået med selv at tage ansvaret for, at medicinen evt kan skade mig. Jeg spurgte ham - hvis nu vi får afslag på ansøgningen - om de så vil være villige til at behandle mig med syntetisk medicin (jeg har jo ikke prøvet det - og ved derfor ikke, om det ville virke fint for mig). Til det svarede han, at det ville de nok ikke, fordi mine tal jo aldrig har været udenfor normalen (TSH 2,4). Så hvis jeg ikke får tilladelse til at få NDT fra Glostrup, så er jeg i klemme.

Det er positivt, at de trods alt vil ansøge for mig, men han virkede ikke særlig optimistisk. Jeg ved ikke om lægemiddelstyrelsen er begyndt at køre skrappere kontrol med, hvem der må få NDT? Mit indtryk var ikke, at der var denne form for "adgangskrav", men at det står alm. praktiserende læger frit at udskrive NDT.

Nielsigne; det lyder vildt, at få decideret skældud af en endokrionolog for at bruge NDT. Min læge sagde også noget med "det vi altid får at vide, der er problemet med denne medicin er at forholdet mellem T3 og T4 er skævt" - man kunne godt fornemme på ham, at der er stærke meninger om det også internt i lægeverden og at de taler om det. Det er jo sådan set meget godt, at der tales om det. Men han anerkendte også, at diskussionen har stået på længe, uden at der er sket nogen forandring.

Desuden fornemmede jeg også, at han havde en holdning til Flytlie og jeg spurgte ham til det, lige inden jeg gik. Han svarede, at "vi mener, at de går imod den generelle lægepraksis" eller noget i den stil, hvortil jeg jo kun kunne svare, at det gør de jo også - fordi de er uenige i den (og yay for det).

Han mente også, at Flytlie var frataget hele deres tilladelse til at udskrive medicin, men så vidt jeg ved, er det kun stofskiftemedicin, de har fået forbud mod at skrive recept på.

Nå men.. Vi venter svar - jeg giver besked, når det kommer. Kryds fingre!

PS: I forhold til at undersøge muligheden for Thiroyd eller Thyroid-S (eller lignende) fra Thailand, så fandt jeg desværre ingen svar. Jeg tror, det var for lille en by jeg var i; for små apoteker og for stor sprogbarriere.

Hej,

Ovenstående indlæg skrev jeg på denne tråd. Men det var vist lidt off-topic i forhold til det mere generelle fokus den anden tråd havde og det var egentlig ikke meningen at afspore den - så opfølgning kommer her:


Jeg fik afslag fra lægemiddelstyrelsen, fordi jeg ikke har prøvet de syntetiske produkter - hvilket som nævnt aldrig har været muligt, fordi alm. læge ikke ville diagnosticere mig med et TSH på 2,4 og FT3 på 4 (tæt på den nedre grænse på 3.9 tilbage i 2016 og før).

Min læge sendte så en henvisning til endokrinologisk, så jeg måske kunne få diagnosen "på bagkant" og så den vej rundt blive "lukket ind i systemet". Jeg var begejstret over, at denne læge i det mindste var villig til at prøve, modsat den jeg tidligere havde. Men sygehuset kontaktede min læge og sagde, at de ikke ville tage mig til samtale. De kom derudover med en smøre til min læge om, at mit TSH er for lavt (hvad vi jo ved, ikke er et issue), og at man bliver "toksisk med tiden" af NDT. De mente, at jeg skulle trappe ud gradvist og vente på, at min krop stabiliserer sig. Men som min læge også sagde; ikke engang da, er det sikkert, at de kan hjælpe mig, hvis mit TSH stadig er indenfor normalen. Jeg skal i øvrigt heller ikke nyde noget af at spilde et år mere af mit liv på en udtrapning. Min læge sagde i øvrigt også, at han er meget uenig med Flytlie-lægerne (ligesom sygehuset er) og at der ikke umiddelbart var nogen forklaring på, hvorfor jeg har fået det bedre af Erfa......

Jeg er lidt lost nu. Hvis Flytlie ikke får tilladelsen tilbage, må jeg håbe at finde en alternativ privatlæge i DK. Hvis I har tips, må I meget gerne sende en besked.

Generel update
Jeg fin-justerer stadig lidt på dosen, det er lidt en kunst at ramme den rent. Men generelt har jeg det godt og er stadig i bedring.

Er stadig på lidt jod - mere sporadisk end før; et par dråber indimellem. Det samme gælder jern. Er ikke længere på multivitamin og har ingen forskel mærket der. Tager B12 regelmæssigt. Østrogendominans har vist sig at være et issue for mig - det er der langsomt ved at komme styr på.

Nu mangler jeg bare læge/medicin-situationen.

[Anisa]

Jeg fik afslag fra lægemiddelstyrelsen, fordi jeg ikke har prøvet de syntetiske produkter - hvilket som nævnt aldrig har været muligt, fordi alm. læge ikke ville diagnosticere mig med et TSH på 2,4 og FT3 på 4 (tæt på den nedre grænse på 3.9 tilbage i 2016 og før).

Min læge sendte så en henvisning til endokrinologisk, så jeg måske kunne få diagnosen "på bagkant" og så den vej rundt blive "lukket ind i systemet". Jeg var begejstret over, at denne læge i det mindste var villig til at prøve, modsat den jeg tidligere havde. Men sygehuset kontaktede min læge og sagde, at de ikke ville tage mig til samtale. De kom derudover med en smøre til min læge om, at mit TSH er for lavt (hvad vi jo ved, ikke er et issue), og at man bliver "toksisk med tiden" af NDT. De mente, at jeg skulle trappe ud gradvist og vente på, at min krop stabiliserer sig. Men som min læge også sagde; ikke engang da, er det sikkert, at de kan hjælpe mig, hvis mit TSH stadig er indenfor normalen. Jeg skal i øvrigt heller ikke nyde noget af at spilde et år mere af mit liv på en udtrapning. Min læge sagde i øvrigt også, at han er meget uenig med Flytlie-lægerne (ligesom sygehuset er) og at der ikke umiddelbart var nogen forklaring på, hvorfor jeg har fået det bedre af Erfa......

Ja... det er lidt modstridende beskrivelse af denne læge. På den ene side kan han "godt se" et eller andet, siden han var villig til at indsende ansøgningen en gang til, så hvorfor ikke gøre det nemmere for ham selv og patienten ved at skrive almindelig papir-recept til et tysk apotek, og få tabletterne til dig ad denne vej?

På den anden side - er han alligevel skeptisk, eller er det blot hans holdning mod Flytlie, som smitter? Who knows.

At hvad? "at man bliver "toksisk med tiden" af NDT. De mente, at jeg skulle trappe ud gradvist og vente på, at min krop stabiliserer sig." Stabiliserer sig? Øh, hvad? Der er intet stabilt ved hormoner. Hormoner er i konstant "bevægelse", konstant varierende, og konstant selvregulerende, hvert millisekund ad gangen, døgnet rundt. Ellers var vi døde!

Denne selvregulering er kun mulig med enten kroppens egne hormoner, eller med hormoner i NDT tabletter. Så snart en patient bliver behandlet med syntetiske efterligninger af T4 - går der kaos i selvreguleringen. For tre år siden skrev jeg et åbent brev til en engelsk læge, hvor man kan læse lidt mere om det.

Ved du forresten, at syntetisk T4 kan ikke testes med henblik på sin biokemiske funktion, endsige effektivitet? Det kan simpelthen ikke lade sig at gøre, og selv den almægtige amerikanske FDA måtte opgive at kræve alle disse dobbelblinde forsøg, lægemiddelmyndigheder sædvanligvis kræver forud for godkendelser af lægemidler. Jeg har det sort på hvidt! Det er en gammel sandhed, det dog er lykkedes mainstream læger at forblive lykkeligt uvidende om.

Forskellen mellem Thyroid og Levaxin (og Eltroxin m.v.) er, at i Thyroid-tabletterne findes ikke en eneste molekyle af frit T4 eller frit T3, mens T4-efterligningen i Levaxin/Eltroxin findes kun i fri form. Det er også grunden til, at mens man kan dø af seriøs overdose af Levaxin/Eltroxin - kan NDT nærmest ikke overdoseres (i hypothyroide patienter).

Jeg læste en kort artikel i Ugeskriftet for læger udgivet i 1897, hvor en læge beskrev en hændelse med en lille dreng på 3 år, der skulle behandles med Thyroid-tabletterne med chokoladesmag (det gjorde man dengang ved lægemidler til børn). Hver tablet var på 1 grain og der var 30 tabletter i æsken fra apoteket. Drengen skulle gives en tablet hver anden dag, men allerede senere på dagen kom drengens mor løbende til lægen igen, denne gang urolig og bange: hendes søn kravlede op et eller andet sted, hvor han fik fat i æsken med tabletterne, og inden hun opdagede det, nåede han at spise alle pånær de sidste fem.

Lægen beroligede hende og sagde at der ikke er noget at være bange for, fordi der ikke er noget "kemisk" i tabletterne, så overskuddet kommer nok i natpotten næste morgen - hvorefter han skrev en ny recept ud, så behandlingen kunne genoptages om et par dage ("at man bliver "toksisk med tiden" af NDT? Vorherre bevares! )

Generel update
Jeg fin-justerer stadig lidt på dosen, det er lidt en kunst at ramme den rent. Men generelt har jeg det godt og er stadig i bedring.

Er stadig på lidt jod - mere sporadisk end før; et par dråber indimellem. Det samme gælder jern. Er ikke længere på multivitamin og har ingen forskel mærket der. Tager B12 regelmæssigt. Østrogendominans har vist sig at være et issue for mig - det er der langsomt ved at komme styr på.

Jeg håber, du genoptager et godt multivitaminpræparat alligevel. Ikke mindst, hvis jod skal have lov til at gavne (co-factors selen, zink, A-vitamin). Selen og zink (hvis ikke i mangel) letter genvinding og optagelse af jern, så medmindre du har kraftige menstruationer, hold lidt tilbage med jern som tilskud. Lidt ekstra C-vitamin på regulær basis vil dine binyrer elske, som de også vil elske kokosolie og smør. Og for Guds skyld - hold rapsolie helt væk fra din kost, fordi foruden at den er temmelig inflammatorisk, får den kroppen til at udskille jod langt hurtigere end du når at få det ind som tilskud. Her er brugere, der havde forøget deres jod-kapacitet alene ved at fjerne rapsolie fra deres kost.

Sporadisk (jod) er afgjort bedre, end slet ikke, men til efteråret er det hensigtsmæssigt at få jod mere regelmæssigt igen. Eller hvis du nyder at solbade om sommeren, er mere jod i huden (indvortes) en god ting (jod inducerer apoptose = genetisk forprogrammeret celledød af evt. mutterede celler).

Jeg bruger jodtilskud af mange forskellige grunde, men hovedsageligt for at minimere risiko for brystkræft og kræft æggestokke (har genetisk anlæg for begge, og på mødrenes side af familien, har jeg allerede overlevet med mindst ti år både min mor, hendes søstre, mormor, oldemor o.s.v.) - så jeg bliver ved lige meget hvad. .

Sov godt.

[Helen]

Ja... det er lidt modstridende beskrivelse af denne læge. På den ene side kan han "godt se" et eller andet, siden han var villig til at indsende ansøgningen en gang til, så hvorfor ikke gøre det nemmere for ham selv og patienten ved at skrive almindelig papir-recept til et tysk apotek, og få tabletterne til dig ad denne vej?

På den anden side - er han alligevel skeptisk, eller er det blot hans holdning mod Flytlie, som smitter? Who knows.

Præcis - meget modstridende signaler fra ham. Han er en ny læge, så det er det første, han gør for mig og også den første ansøgning som sendes på mine vegne både til lægemiddelstyrelse og endokrinologisk. Så jeg sætter pris på, at han overhovedet har gjort noget. Men jeg kan også godt tænke, at han måske allerede var afklaret omkring sine holdninger til stofskifte og NDT, selvom han faktisk gav udtryk for at være åbensindet. Eller også så er han bange for, at komme i bad standing på samme måde som Flytlie. Det gav han faktisk udtryk for flere gange.

Jeg skulle nok have holdt fast i at få recept fra Tyskland fra starten, i stedet for at gå ind i en snak om Thyreoid fra Glostrup. Men i min uvidenhed tænkte jeg ikke, at det ville være så omstædigt og rigidt. Tænkte bare, at det ville være rart at “høre til” i Danmark. Nu skal jeg nok ikke regne med, at han vil noget som helst.

At hvad? "at man bliver "toksisk med tiden" af NDT. De mente, at jeg skulle trappe ud gradvist og vente på, at min krop stabiliserer sig." Stabiliserer sig? Øh, hvad? Der er intet stabilt ved hormoner. Hormoner er i konstant "bevægelse", konstant varierende, og konstant selvregulerende, hvert millisekund ad gangen, døgnet rundt. Ellers var vi døde!

Det var det, han sagde - “toksisk med tiden”. Med stabilisering, tror jeg, de mente, at jeg skulle trappe ud og vente på at min egenproduktion kom op igen, så de kunne se, om mit stofskifte er lavt, og så diagnosticere mig dér. Men altså, det er selvfølgelig udelukket, at jeg vil spilde mit liv på det.

Ved du forresten, at syntetisk T4 kan ikke testes med henblik på sin biokemiske funktion, endsige effektivitet? Det kan simpelthen ikke lade sig at gøre, og selv den almægtige amerikanske FDA måtte opgive at kræve alle disse dobbelblinde forsøg, lægemiddelmyndigheder sædvanligvis kræver forud for godkendelser af lægemidler. Jeg har det sort på hvidt! Det er en gammel sandhed, det dog er lykkedes mainstream læger at forblive lykkeligt uvidende om.

Forskellen mellem Thyroid og Levaxin (og Eltroxin m.v.) er, at i Thyroid-tabletterne findes ikke en eneste molekyle af frit T4 eller frit T3, mens T4-efterligningen i Levaxin/Eltroxin findes kun i fri form. Det er også grunden til, at mens man kan dø af seriøs overdose af Levaxin/Eltroxin - kan NDT nærmest ikke overdoseres (i hypothyroide patienter).

Det vidste jeg ikke - at syntetisk T4 ikke kan testes mhp. biokemisk funktion. Læser gerne om det, hvis du har links. Man chokeres gang på gang over den selektive måde, de tilgår viden på. Det sjove er jo, at man accepterer alle mulige vanvittige bivirkninger ved andre lægemidler!

Jeg har selv prøvet at være overdoseret en periode på Erfa, hvor jeg havde et FT3 på 11.6. Det var ikke sjovt og min puls var alt for høj om morgenen og jævnt høj resten af dagen, så hvis kroppen er meget skrøbelig, kan jeg godt se at det måske kan være noget skidt. Men det er jo heller ikke meningen, man skal have et FT3 på 11.6 og når jeg er tilpas doseret, så er der ikke problemer. Og under alle omstændigheder er det nok mere farligt at have lavt stofskifte (hvadend det er uden medicin eller på syntetisk som ikke virker) end det er at være på NDT. Det er i hvert fald mere ulideligt.

Min læge argumenterede også med (og med henvisning til hvad overlægen havde sagt), at når TSH er så lavt, som det er på NDT, så er egenproduktionen undertrykt. Jeg sagde, at det jo er meningen/naturligt, at signalet til skjoldbruskkirtlen skal undertrykkes, når man får hormonerne udefra. Jeg ved ikke, om de overhovedet forstår, hvad TSH er. Men det kan jo ikke passe, vel? Men ja, de mener åbenbart at denne tilstand på sigt gør, at man bliver toksisk… Jeg tror, de tænker, at de kan sige hvadsomhelst til "de uvidende patienter" alene i kraft af deres autoritet som (over)læger. Og hvis man kommer med et godt modargument, så kaster de der-mangler-evidens-kortet. Sjovt nok har det ikke nogen effekt på dem, at tale med en der har prøvet det på egen krop.

Jeg håber håber håber, at arbejdsgruppen i sundhedsministeriet kommer frem til noget, der gavner os! Og jeg ville elske at se lægerne trække i land og erkende deres fejl. Det ville jeg i øvrigt også respektere dem for. Men man skal nok ikke holde vejret

Dine råd om mulitivtamin er noteret og jeg bruger generelt ikke ret meget olie, men når jeg gør er det kun kokosolie - jod regner jeg med at fortsætte med sporadisk og måske i perioder mere stabilt.

[Anisa]

Jeg har selv prøvet at være overdoseret en periode på Erfa, hvor jeg havde et FT3 på 11.6. Det var ikke sjovt og min puls var alt for høj om morgenen og jævnt høj resten af dagen, så hvis kroppen er meget skrøbelig, kan jeg godt se at det måske kan være noget skidt. Men det er jo heller ikke meningen, man skal have et FT3 på 11.6 og når jeg er tilpas doseret, så er der ikke problemer. Og under alle omstændigheder er det nok mere farligt at have lavt stofskifte (hvadend det er uden medicin eller på syntetisk som ikke virker) end det er at være på NDT. Det er i hvert fald mere ulideligt.

Hej Helen

Fordi så mange læser med, og lærer, er det temmelig vigtigt at erfaringsgrundlag er så faktuelt som muligt. Ellers risikerer man, at nogen af læsere foretager sig noget, de måske ikke burde gøre? Eller værre - tilliden til NDT kan gå fløjten, eller lægernes argumentation mod NDT får en ny næring.

Du har ret i, at FT3 på 11,6 er højt, men når jeg læser i din anden tråd (indlæg #74), hvor du d. 30. november sidste år oplyste netop dette FT3-tal første gang, tvivler jeg at det er doseringen af Erfa, der kan være årsagen til at din "puls var alt for høj om morgenen og jævnt høj resten af dagen". Din puls har jo altid (dengang) været problematisk for dig, også inden du overhovedet var startet på Erfa. Men lad os nu se, hvad du skrev dengang...

Fik taget blodprøve i går cirka 9.30. Havde taget 60 mg Erfa kl. 21.00 aftenen før. Tager pt 75 mg om morgenen og så 60 om aftenen - så det passede sådan set fint ind i min rytme og jeg tog bare Erfa efter blodprøven var taget.

Prøveresultaterne er:
FT3: 11.6 (3.9-6.8)
FT4: 26.9 (12-21)
TSH: 0.01

Tja.. Altså jeg har jo godt vidst, at jeg var for højt oppe for nogle uger siden, men det overrasker mig, at det er så højt. Især fordi jeg jo føler mig ret hypo. Måske er RT3 et issue? Måske kommer det ikke ind i mine celler? Suk :(

Hvad tænker I? Skal jeg sætte dosen yderligere ned, fra de 135 jeg er på nu? Halvere den et par dage og starte op igen?

Dag til dag doser de seneste par uger, ser sådan ud:
135
135
135
135
135
135
135
120
90
135
165
150
165
150
150
165
150

Den dag, du postede indlægget, angav du forløbet af din Erfa-dosering til mellem 90 mg og 165 mg for (dengang) sidste 17 dage: 90 mg 1 gang; 120 mg 1 gang; 135 mg 8 gange; 150 mg 4 gange og 165 mg 3 gange - hvoraf de 7 dage inden prøven var taget, indtog du fortløbende 135 mg Erfa hver dag.

Der er no way, at man kan få FT3: 11.6 (3.9-6.8) og FT4: 26.9 (12-21) efter at have indtaget en smule over 2 grain (135 mg) Erfa i 7 dage. Grunden til disse værdier af FT3 og FT4 må være en anden end Erfa, særligt da du i samme indlæg fortæller at du føler dig jo "ret hypo".

Foruden at du har jo selv en hormonproduktion, der kan være varierende af ukendte årsager, på en god måde, kan jod også være medvirkende, men der kan være andre, mindre gode grunde til, at værdier af blodhormoner er for høje, bl.a. blodproteinmangel, der fører til ophobning af T-hormoner i blodet. Et tegn på at kroppen taber protein er skummende urin i VC-kummen. Jo mere skummende og jo længere skummet holder sig, desto større indhold af protein i urinen.

Det vil være en god ting, altid når der opstår en uforklarlig forhøjelse af frie T-hormoner i blodet, at få screenet nyrerne for proteintab, såvel i urinen som i blodet. Blot du beder lægen om at være (meget) opmærksom på, at nyre-screeningens resultater af urin- og blodprøver skal tolkes forskelligt for mænd og for kvinder.

Jeg VED at der er laboratorier der ikke skelner mellem patientens køn, når de sender deres tolkning af prøveresultaterne til den rekvirerende læge. Og mange læger nøjes kun med det, der står i kommentarerne fra labbet. Hvad der kommer ud som "sunde og friske nyrer" hos mænd, hos en kvinde kan betyde "begyndende nyresygdom". Læs evt. denne artikel, så vil du forstå hvad jeg mener.

I gamle dage havde vi nogle, helt præcise prøver, som nøjagtig kunne påvise om thyreoidea-hormoner ( i forhold til behandlingsdosering) havde ringe eller tilstrækkelig effekt i patienternes væv (uanset hvor meget frie T-hormoner er der i blodet, er det langt fra en garanti for, at det afspejler status af T-hormoner i celler/væv). Man har simpelthen målt mængderne af udskilt frit T4 og frit T3 i patienternes urin, ud fra det korrekte ræsonnement, at kun dagens overflødig andel af frie T-hormoner udskilles med urinen.

Jo mere T-hormon blev udskilt i urinen, desto bedre fungerende stofskifte havde den pågældende patient. Havde der derimod været "for lidt" T-hormoner i patientens urin, blev patienten behandlet for lavt stofskifte, og udviklingen blev observeret med flere urinprover indtil mængden af T-hormoner i urinen blev lidt for høj. Medicindosen blev reduceret lidt, indtil urinprøverne viste at nu var balancen opnået, og den bestemte medicindose skulle fremover være patientens behandlingsdose. Patienterne var friske, glade, og der var ikke klager over at have været ladt i stikken af lægerne - i modsætning til årene der fulgte efter skrotningen af urinprøver til diagnose og behandling af lavt stofskifte.

Ok. Det må være klogeågeriet for en dag.

Men hvad får du ud af alt dette? Hvad mon grunden kan være til, at du oplever så forskelligt omstændighederne omkring dit FT3 11,6 dengang i oktober sidste år, i forhold til i går? Måske er du ikke helt tryg ved NDT endnu? Hvis det er tilfældet, så er du en af mange - af lægerne i sin tid skræmt fra liv og sans. Mig selv har det taget måneder, hvis ikke mindst et år, før det gik mop for mig, at NDT er meget sikrere, end den syntetiske T4-efterligning.

Der er jo ikke et eneste molekyle af (aktivt) frit T4 og (aktivt) frit T3 i NDT, hvorimod den syntetiske T4-efterligning består udelukkende af frie hormonefterligninger, der lige som hormonforstyrrende substanser - optager receptorerne og skaber forkerte biokemiske reaktioner, så stofskiftet bliver aldrig korrigeret nok til velværet. I tilbageblik, er det den eneste fornuftige forklaring på, hvorfor jeg (med skjoldbruskkirtel-rest på størrelse med en ært) havde det tiltagende ad helvede til gennem 29 år på Eltroxin, hvorimod nu, 11 år efter at have startet på NDT, har jeg det tusindfold bedre, end for 30 år siden...

Ha' en god dag.

[Helen]

Hej Anisa og andre,

Først og fremmest: Det sidste jeg vil, er at skabe forvirring eller utryghed omkring NDT! Det er dét, der igen har givet mig et liv.

Men ja, jeg havde en turbulent opstart på NDT, det er rigtigt. Selvom min intention var at bidrage, når jeg skrev indlæg, så har mange af dem måske bare været forvirrede og forvirrende. Nu tager jeg din kommentar, Anisa, som et cue til at skabe lidt overblik og sætte et punktum for mit forløb med at finde balancen med medicin.

I dag forklarer jeg mine problemer i 2016 og starten af 2017 med, at jeg;

• var for utålmodig og overreagerede på pulsen
• troede, jeg skulle have en højere dose, end der var nødvendigt
• måske havde østrogendominans
• ikke hørte ordentligt efter!

Utålmodighed og overreaktion
Jeg startede på Erfa i september 2016. Jeg var ekstremt utålmodig efter i 5 år ikke at have haft noget liv og ikke kunne få hjælp. Så jeg begyndte på ThyroGold (TG) i august, selvom jeg faktisk ventede på at modtage Erfa. Man kan godt argumentere for, at det havde været smartere at vente den ekstra måned på Erfa, for ikke at forvirre kroppen/mig selv mere end højst nødvendigt. Jeg tror nu ikke, TG gjorde nogen særlig skade, men sådan generelt var mit hastværk noget pjatværk.

Jeg skrev allerede herinde efter den første måned på TG, bl.a. om puls-bekymringer. Når jeg læser tilbage, kan jeg se, at min puls dengang lå på omkring 80-90. I dag forstår jeg ikke, hvorfor jeg var så bekymret over det - jeg beskrev endda morgenpuls helt ned til 65. Jeg kan kun forklare det med, at det må have føltes voldsomt, fordi jeg pga det lave stofskifte havde været vant til en noget lavere puls og generelt en krop uden liv i.

Som Admin også skriver her:

Pulsslag på 80-85, selv lejlighedsvis 90 af og til, op ad dagen, er faktisk temmelig OK. Men hvis du ellers er vant til puls på 60-65 døgnet rundt, kan du ikke undgå at mærke forskellen når puls skifter til mere normal. Kun fysisk hårdtarbejdende og veltrænede sportsfolk kan nøjes med puls på 60, men så er deres morgenpuls også helt nede på omkring de 40.

Det er jo rimelig spot on og det medgav jeg faktisk også dengang - og Sylvia og smgj påpegede det samme. I dag finder jeg sjældent anledning til at tage min puls, for alt føles fint, men når jeg gør, ligger den typisk mellem 70-80 (siddende). Alt er godt.

Så hvis jeg var stoppet med at opdosere på det tidspunkt og havde slappet mere af, så havde jeg nok vænnet mig til pulsen og langsomt fået det bedre og så havde mit forløb nok også været mere enkelt. Men…

Jeg troede, jeg skulle have højere dose, end der var nødvendigt
Ret hurtigt var jeg oppe på to grain (120 mg) og over. Udover utålmodighed, så var en anden grund til, at jeg havde travlt med at opdosere nemlig, at jeg troede, at jeg skulle ligge på en dose minimum på to grain - og nok højere. En opfattelse jeg havde fra mine mange googlinger, herunder STTM, hvor der står: “It’s common to end up in the 3-5 grain area when optimal, though some are slightly less, some slightly more”. Så jeg tænkte, at jeg ligeså godt kunne komme derop i en fart (på trods af, at jeg faktisk godt vidste, at man råder folk til at tage den med ro og også blev direkte rådet til her - hybris kalder man det vist).

Både smgj og Sylvia fortalte mig faktisk, at de ligger omkring de 125 mg. Det kom bag på mig, som I også kan se her:

Hei smgj,

Tak for dit svar.

Er din dose på 125 mg ikke lavere end de flestes? Har du altid været omkring 125-40 mg? Jeg synes, jeg har læst, at de fleste skal over 180 mg. Men det vil selvfølgelig være dejligt, om jeg kan klare mig på 125 - nu må vi jo se, hvordan det går, den næste tid.

I dag ligger jeg selv omkring 110-20 mg… Så det er virkelig på det her område, at jeg har hørt allerdårligst efter Altså, når jeg læser det, så tager jeg mig til hovedet over mig selv. Men før jeg fik prøven i november, tror jeg bare, jeg tænkte, at det ikke kunne passe, at jeg var for højt doseret på en dose mellem 2-3 grain (120-165 mg). Slet ikke når jeg stadig oplevede hypo-symptomer (omend det var sammen med en stigende puls). Men det som manglede var, at jeg havde taget mig bedre tid, inden jeg øgede dosen.

Fra starten af oktober til november 2016 lå jeg primært mellem 135-165 mg og derfor har jeg jo været for højt doseret i en længere periode og formentlig gradvist bygget op til de 11.6 FT3, som prøven viste i november 2016. Du har helt ret i, Anisa, at:

Der er no way, at man kan få FT3: 11.6 (3.9-6.8) og FT4: 26.9 (12-21) efter at have indtaget en smule over 2 grain (135 mg) Erfa i 7 dage. Grunden til disse værdier af FT3 og FT4 må være en anden end Erfa, særligt da du i samme indlæg fortæller at du føler dig jo "ret hypo”.

Grunden var altså, at der var tale om mere en 7 dage, det fremgik bare ikke af det indlæg, du citerer. Årsagen til, at jeg følte mig både hypo og hyper, var måske, at jeg ret hurtigt gik fra lavt stofskifte til at komme over den dose, der var passende for mig.

Fra Erfa til jod og tilbage til Erfa
Efter prøven i november (FT3 på 11.6) nedjusterede jeg gradvist og stoppede helt med Erfa i starten af 2017. Det har vi også talt om i denne tråd. Kort forinden var jeg startet på jod og jeg fik det bedre. På det tidspunkt tænkte jeg, at jeg fik det bedre pga jod, men i dag er jeg ret sikker på, at det handlede mere om, at overdosen i kroppen faldt til et godt leje i januar/februar - og dermed mærkede jeg pludselig de gode (og ikke-overdoserede) effekter af NDT. Jeg fik det da også gradvist dårligere og i kraft af den manglende Erfa, endte jeg igen som hypo i marts 2017 (FT3: 3,4, FT4: 9,1). Jeg startede op på Erfa igen 20. marts 2017 og har langsomt - men denne gang stabilt - fundet det rette niveau.

Som jeg flere gange har sagt, er jeg stadig pro-jod. Så det er ikke et udtryk for, at jeg er anti-jod, når jeg siger; jeg tror ikke, det var jod’et, der gjorde forskellen for mig - jeg tror, det var Erfa. Ligesom jeg heller ikke tror, at årsagen til mit lave stofskifte stammer fra jodmangel, men - som jeg også tidligere har nævnt - snarere en følelsesmæssig stressor tilbage i 2010.

Østrogendominans
Til sidst vil jeg nævne østrogendominans, da jeg tror, at det kan have påvirket mit forløb. For at gøre det kort, så tror jeg, at østrogendominans kan gøre, at man i perioder i sin cyklus svinger mellem hypo og hyper. Jeg har læst, at østrogen øger niveauet af thyroid binding globulin (TBG) i blodet - det vil sige proteiner, som binder sig til stofskiftehormonerne og gør dem ikke-frie. Det kan betyde, at man i de perioder af cyklus, hvor østrogen stiger (hvis man har for meget) kan komme til at "opspare" T3 i blodet pga TBG og når østrogen så falder og TBG dermed også falder, så kan T3 strømme ind i cellerne igen. Jeg har selv oplevet de her udsving ofte umiddelbart efter ægløsning og inden menstruation - hvor jeg begyndte at føle mig hypo lige op til og så pludselig blev varmere og fik lidt øget puls i nogle timer.

Det er bare en teori og det er jo ikke sikkert, det er sådan, det hænger sammen. Men efterhånden som jeg har fået det bedre og mine østrogendominans-symptomer (fx ømme bryster, væskeophobning, hovedpine og angst) er aftaget, så er mine kolde perioder og efterfølgende hyper-oplevelse også gradvist blevet mildere og kortere. Jeg har dem ikke længere omkring ægløsning og kun en smule lige inden menstruation. Så jeg regner med, de snart forsvinder helt.

Opsummering
Jeg skulle altså have taget mig bedre tid til at vænne mig til medicinen og til at justere den - så var jeg nok også nået hurtigere i mål. Det var heller ikke fordi, jeg ikke fik den slags råd - jeg fik fx nogle fremragende råd her (tak for dem). Jeg tror bare, min utålmodighed gav mig tunnelsyn. Måske fordi jeg havde brugt de foregående 5 år (hvor jeg var parkeret af et system, der ikke ville hjælpe) på at teste mere alternative løsninger, fx kostvaner, og så vente halve og hele år på at se en effekt, som stort set udeblev. Min tålmodighed var bare opbrugt.

Jeg er tryg ved NDT og jeg var da også dengang rimelig sikker på, at NDT var en god løsning for mig. Min utryghed ved pulsen handlede mere om, at jeg var utryg ved, om jeg gjorde det rigtige. Og det gjorde jeg jo så heller ikke.

Til din kommentar, Anisa, så er det kun godt, at du klogeåger. I forhold til proteinmangel, tror jeg ikke, det har været et problem for mig (trods mine kostvaner), jeg har aldrig haft problemer med skummende urin eller lignende. Men jeg har heller ikke fået det testet, skal det lige siges. Jeg har dog - især i perioder, hvor jeg er trappet op i medicin - haft en øget trang til protein-mad som fisk og æg. Og på trods af, at jeg overvejende spiser vegansk, så har jeg fulgt/følger jeg den slags “cravings”, når de har budt sig. Men min konklusion på de forhøjede T-hormoner i november 2016 er som sagt overdosering, hvilket jo heller ikke taler imod NDT, men blot imod, at man tager mere, end man har brug for

Måling af T-hormoner i urin lyder desuden som en udmærket løsning. Med så mange fine alternativer bliver jeg tiltagende paf over, at man har valgt TSH.

Nå men, alt i alt er NDT det bedste, der er sket for mig i årevis!


Helen

[smgj]

Det jeg har erfart og som kanskje stemmer med ditt forløp er at hormonbehovet ikke er statisk.

I begynnelsen vil kroppen ikke være god (det tar antakelig lang tid å mette en kropp som har gått i hormonunderskudd) og det kan heller ikke fikses med hormoner alene. Hormoner er bare drivstoffet. Men man trenger også byggesteinene til selvheling. Så at det opplevde behovet for både hormoner og vitaminer/mineraler/etc er stort i begynnelsen tror jeg på. Samtidig kan det ikke gå raskere enn det kroppen rekker og det man har byggesteiner til. Så det er lett å overdosere i utålmodighet på å bli bra. Man må skynde seg langsomt.

Men også jeg har opplevd lavere hormonbehov og lavere opplevd behov for tilskudd etter hvert. Jeg tror det kanskje skjer når kroppen stabilliserer seg som "frisk" (-ere). Ting er fikset så langt det lar seg gjøre, og det iallfall ikke er hormonene det står på.

Og... jeg får noe høyere hvilepuls - men uten ubehag - og en rastløshet i kroppen sammen med høy fT3. Det er vel det nærmeste jeg har opplevd "overdosesyptomer". (Og jeg synes det er noe DRITT at legene er så bekymret og oppaset i den TSHen, for det var mye verre å være lav og leve som en zombie enn å ha høy TSH - for meg, så langt - iallfall.) Som jeg har skrevet ellers... jeg vil ha nok, men ser ingen grunn til å gå for (unødvendig) høyt heller. Når det er sagt har nok en kropp som har fått tatt seg igjen høy toleranse for variasjon - og som Anisa påpeker - antakelig uansett høyere toleranse for "unødvendig mye" enn for lite. For mye kan skilles ut, men for lite får man ikke gjort noe med når kjertelen ikke virker.
Jeg prøvde også neddosering for å få liv i eventuell egenproduksjon... og jeg kan fortelle at både jeg og Ex'en merket det før blodprøvene fortalte at det ikke fungerte. Jeg angrer det ikke, siden det var viktig for meg å vite - men jeg vil ikke anbefale noen den reisen uten å ha tenkt grundig gjennom det.

Vet ikke helt hvor jeg vil med dette, men håper du finner noe vettugt i det?

(Jeg ligger nå på 125mg + en kvart 30mg daglig. Regner med å gå ned til 125mg for sommeren ifm neste mens. Om vinteren har jeg brukt opp til 150mg de siste årene. Dette ser ut til å fungere for meg og jeg har sjeldnere og sjeldnere besøk av gamle problemer av typen musearm, tannkjøttproblemer og cubitalsyndrom. Livet er bra ... og medisinen min får de ikke. )

[Helen]

Altid godt med dit perspektiv, smgj Jeg tror, du har helt ret i, at hormonbehovet ikke er statisk og at kroppen i starten er sløvere til at optage. Det passer nok også meget godt på mit forløb. Det samme med manglende vitaminer/mineraler (osv), som lægger en dæmper på, hvor hurtigt kroppen kan hele. Lave niveauer af forskellige vitaminer/mineraler er jo ret almindeligt ved lavt stofskifte.

Samtidig er der jo også de dybere ubalancer, som kommer af lang tid med lavt stofskifte som fx problemer med kønshormoner og leverproblemer eller hvad folk nu kæmper med. De lægger jo også en dæmper på, hvor hurtigt kroppen kan arbejde og den slags problematikker ændrer man ikke bare fra den ene dag til den anden. Folk herinde fortæller jo også generelt om, at bedringen er gradvis og kan vare i årevis - fuldstændig ligesom nedturen også er gradvis. Og det er skønt at høre, når folk - ligesom du - oplever problemer sjældnere og sjældnere!

Første skridt er nok at ramme dosen og derfra være god ved sig selv og prøve at nyde at kroppen bygger op igen, fremfor at bryde ned (selvom det er nemmere sagt end gjort). Så ja.. Skynde sig langsomt! - hvilket også bliver nemmere og nemmere, vil jeg sige. Så længe der er energi til at have en ordentlig hverdag, så kan man leve med meget.

Selvom jeg oplever min puls som fin nu, så tager jeg også til hver en tid lidt øget puls sammenlignet med et sengeliggende liv.

Jeg tror, vi har haft det lidt på samme måde, med ønsket om at prøve at vække kirtlen igen, smgj - og mon ikke de fleste gerne ville være medicinfri. Som tidligere nævnt, synes jeg, det var svært at acceptere, at jeg ikke ville kunne klare mig alene i junglen - men det træder nu hurtigt i baggrunden, efter jeg har fået det godt igen. Det er jo det, der er vigtigst - så pyt med tanke-eksperimenter. Hvis dog bare, vi så ikke skulle kæmpe mod lægerne, når vi endelig har fundet vej til godt helbred igen.

Det ER noget dritt, at lægerne fokuserer så meget på TSH og ikke vil høre. Det er skræmmende, når det endda handler om helt basale let-forståelige mekanismer og de er ikke engang villige til at vende det med os. Jeg ved ikke, hvad det er, vi skal stille op, for at trænge igennem.

UDOVER det, ja, så er livet bra!