Hvor lang tid før jeg blir bedre etter radiojodbehandling?

[tatanja]

vel tsh er altfor høy og ser uut som om den er på vei opp igjen...muligens på tide med levaxin....

[chr83]

Hei
Jeg er en kvinne på 30 år som er helt fortvilet nå!

For snart 3 år siden fikk jeg diagnosen høyt stoffskifte som følge av en kul på skjoldbruskkjertelen. Denne ble fjernet med radiojod og som forventet ble stoffskifte lavt. Endokrinologen ville vente med å starte på medisin da prøvene sakte men gradvis ble bedre. Jeg ble erklært "frisk" av legen høsten 2011 uten medisiner og regnet med at formen ville bedre seg med tiden da den hadde vært gjennom mye. Det gjorde den IKKE!

Jeg var hos endokrinologen igjen for å prøve å finne ut av dette, men han mente at jeg nok var utbrent som en følge av sykdommen og mye annet som hadde skjedd i livet mitt. Jeg fant ut at jeg måtte prøve å jobbe med en livsstilendring for å komme meg på bena igjen etter det jeg antok som utbrenthet, men jeg er fortsatt ELENDIG!

Jeg har prøvd alt for å komme meg på bena, og kan være noe ok i perioder (da er det snakk om ca 20% livskvalitet i forhold til før sykdommen). Livet er satt helt på vent, jeg fungerer nesten ikke i hverdagen og ligger i store perioder på sofaen da energien er helt borte. Jeg har prøvd å akseptere at det er utbrentheten som er årsaken, og selv om jeg føler at dette også kan stemme er det bare noe som skurrer. Jeg blir ikke frisk uansett hvor mye jeg gjør riktig i forhold til det å komme seg fra å ha vært utbrent.

Nå lurer jeg på om jeg har vært altfor naiv og at kanskje stoffskifte fortsatt er problemet. Prøvene mine er ok i følge legen (T4 på mellom 16-19) men TSH ligger hele tiden i grensesonen for hva som er "normalt" og har kun en gang vært like under terskelen.

Er det noen som har råd/hjelp???? Jeg er helt fortvilet og føler at familien min går til grunnen som følge av at jeg ikke er frisk og ser ikke noen bedring i sikte heller.

Jeg liker fastlegen min godt, men han som mange andre bruker normalverdien på TSH for å ta beslutninger. Er det mulig å prøve seg frem med medisiner dersom jeg pusher på med det hos legen og ønsker å prøve det?

Jeg kunne tenke meg å prøve med medisiner for å se om det gir noen bedring, men kan jeg ødelegge mer enn jeg "fikser" da dersom det ikke er svaret?

Håper noen der ute kan hjelpe meg.

Føler meg helt alene om dette og livskvaliteten er helt elendig.

[Anisa]

Jeg var hos endokrinologen igjen for å prøve å finne ut av dette, men han mente at jeg nok var utbrent som en følge av sykdommen og mye annet som hadde skjedd i livet mitt. Jeg fant ut at jeg måtte prøve å jobbe med en livsstilendring for å komme meg på bena igjen etter det jeg antok som utbrenthet, men jeg er fortsatt ELENDIG!

Jeg ville ikke værdige en tanke, endokrinologens udbrændheds-diagnose. Det burde du heller ikke gøre.

Jeg kunne tenke meg å prøve med medisiner for å se om det gir noen bedring, men kan jeg ødelegge mer enn jeg "fikser" da dersom det ikke er svaret?

At dømme efter alle dine indlæg, siden "begyndelsen" - hvad mere er der at ødelægge?

For mig lyder det alt sammen som om du enten har voldsomt lavt stofskifte (uanset hvad TSH siger), eller som en lige så voldsomt autoimmunt kombination af Hashimoto's/Graves. Du har skrevet at din diagnose var højt stofskifte pga. kul på skjoldbruskkjertelen. Diagnosen må have været en solitært toksisk adenom? Kan du huske hvad din nøjagtige diagnose var? Og kan du huske om der blev taget nogen antistof-prøver overhovedet?

Du har haft det elendigt lige siden radiojodbehandlingen, og det det er særlig ved de autoimmune højt-stoffskifte-sygdomme, at stofskiftet virker forværret i en tid efter radiojodbehandlingen. Jeg tror også, at du kan selv forbedre din situation ved både konsekvente tilpasninger på hjemmefronten, og ved at søge anen lægehjælp end den du aktuelt har til rådighed. Det du nu har brug for er de rette kriterier der bør følges i søgen efter anden lægehjælp.

Du kan sikkert få en hel del gode input herfra til overvejelse, men jeg tror at folk holder sig lidt tilbage fordi her mangler konkret info om konsekvenserne af din radiojodbehandling iflg. dine blodprøver. Vi kan ikke se hvad du er kontrolleret for, og hvad er udeladt af læger. Det er særligt det udeladte som kan give en fingerpeg hen imod hvad lægerne overser.

Kan du prøve at samle lidt rest-energi til at skaffe udskrifter af alle dine blodprøver fra tiden inden din diagnose og frem til nu? Eller be' din mand om at hente dem for dig på hospitalet, hos fastlægen og hos endokrinologen (hvis de er spredt alle disse steder)? Hvis du selv ikke orker det, kan du sende disse udskrifter, scannet med e-post til forummet. Det er sket før, at forummet hjælper med at opstille alle blodprøver i en tabel i tråde hos folk som selv er for syge til at gøre det.

Kan du forstå, at der skal lidt flere oplysninger til at kunne give dig en nyttig respons som du også kan bruge til at hjælpe dig selv? Du kan få masser af medfølelse allerede nu, men den vil ikke lette dine plager.

[jan erik]

Hei!
Har selv hatt radiojod behandling.

Min erfaring er at det for det tar lang tid(6 måneder) før man eventuelt kan se stabile resultater etter radiojod. Var det slik at de ga deg radiojod for å bli kvitt de T4 produserende knutene? Da vil jeg tro de må gi deg en solid dose. Når du nå sier at legen ikke vil gi deg levaksin fordi det ser ut til at skjoldbruskjertelen fremdeles produserer vil jeg kanskje tro at radiojodbehandlingen ikke har virket som den skulle.

Det er flere som trenger en behandling nr 2

Med TSH på 8 sier kroppen din at den ønsker mere t3. Det vil den gjøre med å forsøke å lage mere t4. Hvis t4 er normalt for din kropp burde TSH være lavere.

Jeg må ha ekstra tilskudd av t3 siden kroppen ikke omdannet til t3 men til reverse t3 (som er en uvirksom t3).

Gå på legen din og få de nye tallene! Husk å pillefaste (øh,gjelder vel ikke deg siden du ikke tar levaksin) og ta prøvene om morningen.

[chr83]

Hei
En stund siden sist jeg skrev her inne.
Etter sist gang jeg skrev (september 2013), troppet jeg opp oss legen og forlangte å få medisiner. Han var overbevist nå om at jeg trengte det og at mine "normale" prøver ikke var gode nok for meg. Jeg startet opp med levaxin i oktober 2013, har økt rimelig sakte og gradvis, ca 50mg ukentlig økning hver 6-8 uke. TSHen min sank litt en periode i starten, men deretter økte den igjen til tross for økning av dosen noe som var svært frustrerende. Legen mente det kunne være et tegn på at kjertelen som hadde produsert litt hele veien, nå ga opp. Jeg bestemte meg så for å endre tidspunkt for medisinen, fra 09:30 til 07:30 på fastende mage og har prøvd så godt det lar seg gjøre å vente mellom 30-60 min med å spise. Det ser ut som det hjalp litt for den siste blodprøven jeg tok var TSH gått ned fra 3,4 til 1,6 på 6 uker.

Nå vil legen min vente 2 mnd for å se om det holder seg stabilt der. Han vil at jeg skal ligge på et nivå mellom 0,5-1,5. Formen er fortsatt helt elendig og når jeg leser tilbake til hva jeg skrev her inne i forumet for 3 år siden så vil jeg nesten bare gråte. Jeg er glad jeg ikke visste hvilken lang og grusom reise dette skulle bli, og som fortsatt ikke er over. Jeg har de 3 siste årene holdt sofaen og det er rett og slett vanskelig å forklare hvor dårlig form man egentlig er i for det virker nesten som omgivelsene ikke forstår. Jeg har ikke kunnet jobbe noe, ikke klart daglige oppgaver og rett og slett nesten vært isolert her hjemme. Livskvaliteten er elendig og jeg er bare glad for at jeg har mine to herlige barn og en fantastisk mann som gir meg glede.

Nå sier legen at det kommer fortsatt til å ta tid før jeg vil føle meg bedre og spesielt siden jeg gikk umedisinert i flere år med det lave stoffskiftet mitt. Men jeg vil gjerne ha litt flere synspunkter på dette. Jeg liker legen min og føler at han ikke er helt bak mål når det gjelder stoffskiftekunnskap, men samtidig føler jeg ikke at han (eller noen andre leger forsåvidt) har så god kunnskap at man føler at man kan slappe helt av og stole på de helt og fult. De to endokrinologene som jeg har vært hos på sykehuset tidligere har sendt meg hjem med utbrenthet som diagnose noe jeg vil skrike av!!! Tenk at de som skal være spesialister henger seg opp i en TSH i grenseland til og med og mener den er fin og at jeg burde være bra! Det skulle ikke vært lov! Jeg prøver mitt beste å lese meg opp på denne sykdommen, men jeg føler ofte at det er for stort og altoppslukende og blir nesten litt fortvilet noen ganger over all informasjon og ting som burde gjøres. Jeg gjør mitt beste i forhold til andre ting som kan hjelpe på, jeg legger med tidlig og sover (når man klarer å sove godt da..) 8-9 timer. Jeg drikker ikke kaffe eller andre koffeindrikker, jeg spiser sundt, ingen sukker i form av hvit brød, hvit ris og godteri. Jeg tar en multivitamin hver dag uten jod, tran hver dag og har fine D-vitaminprøver.

Det jeg egentlig ønsker flere synspunkter på er dette med hvor jeg muligens bør ligge i TSH. Vet at dette er veldig individuelt, men er det slik at jeg burde ennå lengre ned i TSH? mer ned mot 0,5? Kan det stemme at det selv om dosen er ok at det ennå vil ta flere måneder før jeg kan merke bedring? Hvor lenge bør jeg i såfall akseptere å gå slik før jeg skal ta nye grep? Jeg tenker også mye på det med om kroppen klarer å gjøre om T4 til T3, jeg måler skjelden T3 men sist jeg gjorde det var den ok i følge legen. Hvordan kan dette fanges opp?