Multi knutestruma . Hva kan jeg vente meg etter operasjon?

[Anisa]

Pga stort multiknute struma må jeg mest sannsynlig fjerne skjoldbrukskjertelen.
Jeg kan velge mellom å fjerne den nå, eller vente 1 år for å se om vekst har stagnert.
Stopper veksten kan jeg velge mellom ubehaget av strumaen, eller ubehaget med å ha lavt stoffskifte.¨
Det som bekymrer meg med å vente, er om det skal blir en vanskeligere operasjon/dårligere plass.

Så i forbindelse med at jeg skal bestemme meg om å fjerne den eller vente kunne jeg gjerne tenkt meg å vite hva jeg kan vente meg.
Har lest masse av trådene her, og ser det er veldig mange som har problem med medisinering.
Er det lettere eller vanskeligere å finne riktig dose, riktig medisinering når kjertelen er helt borte?

Hvis man skal svare på det sidste først, kommer det meget an på, hvilken form for tilstand, der har ført til operationen. Da du ikke skriver noget om stofskifteprøverne, går jeg ud fra at dit stofskifte er normalt og dine knuder hverken undertrykker eller øger kirtlens hormonproduktion. Er det korrekt antaget?

Såfremt du ingen problemer har med stofskiftet nu, er der en pæn chance for, at det bliver nemmere at regulere dit stofskifte med medicin efterfølgende, end hvis du havde f.eks. en autoimmun sygdom i skjoldbruskkirtlen. Dette er, hvad jeg har læst meget om rundt omkring i verden, hvor der tegner sig en klar forskel mht. effekten af efterbehandlingen, mellem dem der har mistet deres kirtel pga. kræft eller "hormon-passive" knuder. Men det betyder langt fra, at man kan blive som før, selv med en vellykket regulering. Man bliver ikke som før og man bliver nødt til at lære tilpasse sig sin (manglende) kirtel, hvor det før var kirtlen, der tilpassede sig sin "krop".

Dem der er opereret uden at have problemer med stofskifte først (knuder eller kræft), kan opleve en forværing og først efterhånden som efterbehandlingen skrider frem, bliver de bedre. Ikke mindst fordi kroppens hormone-feedback intensiverer hormonstøtte fra andre kirtler (fortrinsvis cortisol fra binyrebarken).

Dem med forudgående autoimmun sygdom i skjoldbruskirtlen kan ofte få det supergodt i en periode, indtil det kan ske, at man oplever en forværring, så man har det dårligere end før operationen. Det som sker i disse tilfælde er, at når skjoldbruskkirtlen bliver opereret væk, starter det en "binyre-kaskade" hvor kroppens hormone-feedback skadebegrænser ved at sende masser cortisol ind i kroppen, for at kompensere for de manglende skjoldbruskkirtelhormoner. Og selv om man får Levaxin (T4) fra dag 1 efter operationen - må kroppen undvære jo de andre hormoner skjoldbruskkirtlen også har produceret: T1, T2, T3 og Calcitonin.

Lægerne regner med, at kroppen kan klare sig med det T3, kroppen plejer selv at omdanne fra T4 (nu Levaxin), men da 7% af kroppens totale T3-kapacitet har før været produceret i den nu bortopererede skjoldbruskkirtel, er det ikke så smart (af lægerne) at forvente, at kroppen nu lige pludselig og af den blå luft, lissom kan udligne denne mangel ved at øge T4-omdannelse så det kan dække det manglende 7% af T3. Man må derfor indstille sig på, uanset hvad lægerne siger, at der kommer efterfølgende ændringer i ens helbred og psyke, som følge af at (en hormonalt rask, men med knuder) skjoldbruskkirtel er væk. Det er ikke håbløst og alt sammen sort, men som før bliver det altså ikke, medmindre man går direkte til efterbehandling med Thyroid. Og selv Thyroid kan ikke sikre alting tilbage til som før, men med Thyroid behøver kroppen ikke undvære T1, T2, T3 eller Calcitonin, så på bundlinjen er chancerne for at komme sig ret meget højere med Thyroid end med syntetisk T4 alene.

Er man i en efterbehandling med syntetisk T4 og kan man tilpasse sig de ændringer, som mangel af de øvrige hormoner medfører, har dette dog sin frist, hvor en mangeårig (ensidig) behandling med syntetisk T4, skaber kumulerende mangler i det totale helbred, specielt skaderne på binyrebarken = binyreinsufficiens lægerne mystisk nok, overser i flæng. Og for kvinders vedkommende - sammen med overgangsalder - kan det gøre de modne år og alderdommen til en pest, og forkorte ens aktive arbejdsår, hvor kræfterne svinder ind nogle år før, det ellers var hensigten man skulle pensioneres. Det er min egen erfaring og iagttagelser, at hvis man ikke er i Thyroid-behandling fra starten, må man hellere kæmpe for det senere. Ikke at forglemme, at når man først skifter til Thyroid i de sene leveår, kan man ikke gøre det uden samtidigt at støtte sin binyrebark, idet disse to ting kan ikke adskilles efter mange år på syntetisk T4, hvor binyrerne kompenserende for de manglende (øvrige T-hormoner m.m.) er selv blevet beskadiget af over-intens funktion over alt for lang tid. Jo længere man var syg af hypothyreose inden behandling, eller jo længere af andre grunde man behandles med syntetisk T4, jo større vokser sig behov for at understøtte binyrebarken, fordi den mest almindelige grund til genopblussen af symptomerne efter en (længere/lang) stabil periode, kommer fra binyrerne, der ikke længere magter at "fylde ud" for de manglende (øvrige) T-hormoner, samtidigt med at T3-omdannelsen svækkes "naturligt" pga. alder. Det sidste skaber yderligere pres på binyrerne, der til sidst "giver op", og de før så velregulerede bliver syge igen.

Det er hvad jeg har lært af andre, læst om, selv erfaret - og dette er samtidigt ikke helt det samme man får at vide af sine læger, når operationerne planlægges. Tværtimod, får man sædvanligvis besked om at en lille (T4)pille om dagen er nok til at man bliver som før. Det er ikke sandt! Bevares... man kan blive hjulpet af den lille pille langt stykke af vejen, gerne over lang tid, men før eller siden slår (alene) T4 ikke til mere, og det gør binyrerne heller ikke. Det får man ikke at vide af lægerne. Hvad skal man så gøre?

Det ved jeg ikke. Jeg ved hvad jeg ville gøre, men jeg kan ikke begynde at vejlede andre på anden måde, end at fortælle om hvad jeg selv ved. Og havde jeg selv i dag en knudestruma, som ikke hormonalt påvirker stofskiftet, ville jeg vente og give det en chance for at se, om væksten af knuderne evt. standser, hvilket ofte sker med alderen.

Jeg ved derimod ikke, hvordan jeg selv ville have det, hvis knudestrumaen som den pt er for dig, Minimax, evt. er så stor at det giver dig åndrætsbesvær, trykker på luftrøret og giver dig angst eller andre svære forstyrrelser i hverdagen. Jeg kan ikke sige, om jeg hellere ville kvæles hver dag end jeg vil have lavt stofskifte.... Det bliver du nødt til selv at vurdere, selv om det lyder som et valg mellem pest og kolera. Måske burde du vente med at plage dig selv med disse overvejelser, til du har fået resultater af scintigrafi og ct? Før disse svar foreligger, er enhver overvejelse mere eller mindre teoretisk. Håber du trods alt får en god dag, Minimax.

[Minimax]

Hvis man skal svare på det sidste først, kommer det meget an på, hvilken form for tilstand, der har ført til operationen. Da du ikke skriver noget om stofskifteprøverne, går jeg ud fra at dit stofskifte er normalt og dine knuder hverken undertrykker eller øger kirtlens hormonproduktion. Er det korrekt antaget?

Det ved jeg ikke. Jeg ved hvad jeg ville gøre, men jeg kan ikke begynde at vejlede andre på anden måde, end at fortælle om hvad jeg selv ved. Og havde jeg selv i dag en knudestruma, som ikke hormonalt påvirker stofskiftet, ville jeg vente og give det en chance for at se, om væksten af knuderne evt. standser, hvilket ofte sker med alderen.

Jeg ved derimod ikke, hvordan jeg selv ville have det, hvis knudestrumaen som den pt er for dig, Minimax, evt. er så stor at det giver dig åndrætsbesvær, trykker på luftrøret og giver dig angst eller andre svære forstyrrelser i hverdagen. Jeg kan ikke sige, om jeg hellere ville kvæles hver dag end jeg vil have lavt stofskifte.... Det bliver du nødt til selv at vurdere, selv om det lyder som et valg mellem pest og kolera. Måske burde du vente med at plage dig selv med disse overvejelser, til du har fået resultater af scintigrafi og ct? Før disse svar foreligger, er enhver overvejelse mere eller mindre teoretisk. Håber du trods alt får en god dag, Minimax.

Tusen takk igjen for fyldig svar.
Det er ikke funnet noen tydelig årsak til strumaen. Blodprøvene viser ikke høyt eller lavt stoffskifte, betennelse e.l.
Computer røntgen viste at det ikke var noen tegn til sammenklemming av spisrør eller luftrør, eller at struma går nedenfor brystbein.
Journal notat etter scintigrafi sier at det ikke er åpenbare tegn til at de påviste knutene i kjertelen lager for mye stoffskifte hormon.
Blodprøver er normale.
Jeg syns notatet etter scintigrafi er utydelig, og jeg er egentlig like vis på om de er kalde eller varme. Noen synspunkt på det?


Legen som tok FNAC og ul har diskutert tilstanden på teamet og sier at de anbefaler operasjon, og fjerne hele kjertelen pga at det er et svært stort struma.
Sier det er lite sannsynlig med spontan tilbakegang,mest sannsynlig vil den fortsette å vokse.
Hvis jeg ikke ønsket å operere nå, er det akseptabelt å vente med operasjon, og ta kontroll om 1 år.
Er jeg heldig, kan veksten ha stoppet, og hvis jeg ikke har stort ubehag, kan jeg leve med det, og kontrollere 1 gang pr år.
Men han gjentok at jeg aller mest sannsynlig må fjerne den en eller annen gang.

Den andre legen som har henvist til bildeundersøkelsene, anbefaler ul kontroll om 6 mnd, og dersom det ser fredelig ut, fortsette med årlig kontroll i 5 år.

Jeg blir derfor forferdelig i tvil i hva jeg skal gjøre.
Kjenner at jeg ikke klarer å slå meg til ro med dette. Har ikke smerter eller pustproblemer, men tydelig ubehag og "klemme" følelse. Samtidig så er både operasjonen skremmende, og ikke minst det å få lavt stoffskifte etterpå.
Har mest lyst å fjerne kjertel OG være uten behandling/problem etterpå
En frustrerende situasjon

[Anisa]

Det er ikke funnet noen tydelig årsak til strumaen. Blodprøvene viser ikke høyt eller lavt stoffskifte, betennelse e.l. Computer røntgen viste at det ikke var noen tegn til sammenklemming av spisrør eller luftrør, eller at struma går nedenfor brystbein. Journal notat etter scintigrafi sier at det ikke er åpenbare tegn til at de påviste knutene i kjertelen lager for mye stoffskifte hormon. Blodprøver er normale.

Hej kære Minimax

Dvs. at du i realiteten kun har kendskab til lavt stofskifte fra de beskrivelser, du læser her på forummet og evt. anden secondhand information. Du har ikke en egenoplevelse (gudskelov!!) og jeg har derfor mod på at tilføje her, at uanset hvor meget man læser om andres erfaringer, er det altså ikke nok til at kunne forestille sig, hvordan det er, før man selv er der.

Jeg blir derfor forferdelig i tvil i hva jeg skal gjøre. Kjenner at jeg ikke klarer å slå meg til ro med dette. Har ikke smerter eller pustproblemer, men tydelig ubehag og "klemme" følelse. Samtidig så er både operasjonen skremmende, og ikke minst det å få lavt stoffskifte etterpå. Har mest lyst å fjerne kjertel OG være uten behandling/problem etterpå

Jamen, for at kommentere det sidste først: det kan ikke lade sig at gøre. Og jeg ved godt at du mener det ironisk (?).

"Tydelig ubehag og "klemme" følelse" er ikke noget man kan regne med at slippe af med, når man bliver opereret. Nogle mærker intet, mens andre - de får fortsat perioder med "klump-i-halsen" eller en trængt følelse i halsen, som om deres kirtel var der endnu. Andre, hvis kirtel er skrumpet ind og strengt taget ikke burde kunne mærkes på denne måde, de meddeleler også af og til om kortere eller længere perioder med klump i halsen. I det hele taget, er en stram følelse i halsen en slags bi-symptom på hypothyreose, uanset årsagen til sygdommen, og uanset hvor kort/langt man var syg, så lige netop det er ikke nogen sikker gevinst ved operationen. Ikke alene, i hvert fald.

Tilbage står der så det kosmetiske problem - en deformeret (?) hals. Til det kan jeg kun sige følgende: havde jeg i dag valget mellem at forblive "mig selv" med en supergrim hals, eller - en flot hals og hypothyreose - ja, da ville jeg med glæde gå med en knude i/på halsen, uagtet at den kunne være så stor, at jeg skulle have den hængt op i en bæresele. Det ville så være mit valg.

Når jeg tænker på dig nu, og jeg tænker igennem på det du har, så ærligt postet i din tråd, føler jeg (på dine vegne), at nu trænger du til ro i tankerne og følelserne.... Der er ingen mening i at forsøge foregribe fremtidig udvikling i din hals, idet det som kommer det kommer og du har ingen kontrolmuligheder her. Derimod har du kontrol over dine følelser, dine tanker og det må du benytte dig af, for at skabe en distance til det problem der er ved at "overtage" dig.

Det må du ikke lade ske, idet du netop nu har brug for en nyktern betragtning, for overhovedet at kunne træffe et (evt. senere) valg, uden at risikere en alt for håbløs fortrydelse. Hvis det er usikkerheden, utrygheden, angsten eller forfængeligheden (det ved jeg det ikke er hos dig), som styrer processen, vil enhver slags beslutning være forkert.... netop fordi man ikke kan vurdere noget som helst ordentligt, når frygten bestemmer.

Jeg mener, at du nu trænger til en god Påske, nogle gode måneder uden tankefiksering på din struma, og så en dag i fremtiden - du kan sætte kryds for i kalenderen allerede nu - kan du beslutte at bruge 1-2 dage på at overveje det hele forfra igen, men ikke et sekund længere end du på forhånd har sat af til formålet. Og så tage din beslutning.

Lige nu derimod, er du hvirvlet ind i en masse følelser, usikkerhed, utryghed, bekymring osv. - altså det værst tænkeligt grundlag for vigtige beslutninger, man næsten ikke kan undgå at fortryde senere, uanset hvad man beslutter.

Jeg håber du kan magte at give dig selv ro, fred i tankerne og nyde foråret, fordi der er langt til næste forår igen.

Andre forslag/kommentarer?

[Minimax]

Da kan jeg oppdatere tråden litt.
Har vært på ny kontroll av multiknutestrumaet med endokrinolog i dag.

Var egentlig litt forberedt på resultatet fordi jeg har sett at strumaen er blitt større.
Og ul viste at skjoldbrukskjertelen nå er helt full av knuter/kuler. Det er så mange at det ikke er mulig å telle.
De 8 store som jeg tidligere har tatt vevsprøve av, er nå rundt 3cm i diameter, og begynner å presse på spiserøret.
Selv om jeg kanskje hadde godt av suppekur i en periode er det ikke helt bra på sikt.
Så jeg må nå operere ut hele skjoldbrukskjertelen.

Blir satt opp på operasjon etter sommerferien.
Jeg kunne ha ventet et år, kanskje 2 år før jeg fjernet den. Men siden det nå er fulgt med i 3 år, og det er konstantert at den hele tiden vokser får jeg bare hive meg ut i det.
Tror det er greit å operere den ut før den blir for stor, mtp risiko for å skade stemmebåndet.
Og så blir det også mindre og mindre friskt vev der som kan produsere hormon.
Alle kulene og cystene ser fredelig ut. Altså det er ikke mistanke om kreft.

Gruer meg ikke så mye til selve operasjonen. Men bekymrer meg for tiden etterpå når riktig medisin dose skal finnes. Har planer om å starte på studie til høsten, og er fra før alene med barn. Håper det ikke tar for lang tid å stabilisere det, og at jeg vil klare det praktiske hverdagslivet.

Dere andre som har fjernet hele kjertelen. Hvor lang tid tok det før ting var stabilt?

Og så må jeg legge til at jeg er fulgt opp av en veldig behagelig og flink endiokrinolog. Det er også han som skal operere, og jeg føler meg veldig trygg på han. Fin og prate med, har tid til spørsmål, og jeg kan også ringe han nå om jeg har flere spørsmål.
Tumbs up!

[Millie]

Hei!

Jeg tror jeg har det samme som deg, og det var veldig nyttig å lese dine erfaringer. Jeg har erfart mye av det samme selv, med tanke på klemmefølelse i halsen og følelsen av å ikke få puste. Særlig under fysisk aktivitet. Selv bare å gå opp en bratt bakke kan være nok til at jeg føler at jeg ikke får nok luft. Selv har jeg også flere kuler, og den største tappet de over en halv liter av på første konsultasjon. Heldigvis er det ikke mistanke om kreft hos meg heller. Kan jeg spørre hvilken klinikk du bruker? Uansett, ville egentlig bare ønske deg lykke til med operasjonen. Skriv gjerne om erfaringer etterpå, for det er veldig nyttig å lese hvordan det har gått med andre, og særlig de med samme diagnose som en selv. Selv om hver og en er forskjellig og kan ha forskjellige opplevelser etterpå.

[Evibeke]

hej Millimax

jeg fik fjernet min kirtel helt 18 nov 11 på grund af det samme som dig, havde haft struma i 35 år og den var efterhånden så stor at den blokerede for luften.
Blev sat på 100mkg eltroxin med det samme, men allerede efter 1 md var Tsh steget til 10.
Efter 4½ md opgav jeg det syntetiske medicin (endoerne) og fik min læge til at udskrive Thyroid fra Glostrup.
Det har så taget mig 2½md at få det fint igen, så

mit råd til dig er : få naturlige stofskiftehormoner så hurtigt som muligt helst med det samme efter operationen, alt andet er spild af tid og helbred.

jeg har også hele tiden værgret mig ved at få den fjernet, men der kommer et tidspunkt hvor det ikke går længere.

Venlig hilsen
Vibeke