Maikas dagbok

[Pingvinen]

Jeg gråter inni meg når jeg leser din sterke historie!

Høres ut som din lege er like lite oppdatert som min når det gjelder stoffskifte. Jeg har så langt truffet en endorinolog, en kommuneoverlege og en turnuskandidat som tror at høy TSH betyr at man får for mye medisiner
Til høyere TSH er, til mer medisin trenger man.
Jeg har også blitt stemplet som deprimert, og blitt behandlet som en hypokonder og sendt til DPS uten bedring.
Til slutt ble jeg sendt til en coach. Det var NAV som betalte og søkte meg dit. Coachen jeg gikk til er det beste mennesket jeg har vært borti. Hun hjalp meg til og se styrke der leger så svakhet, og hun støttet og oppmuntret meg til jeg klarte og gå med løftet hode igjen. Skulle ønske det fantes mange, mange som henne der ute.
Jeg håper ting går bedre for deg og du får den hjelpen du har rett på og forjener å få

[maika]

Hvordan går det med deg Maika?
Har du fått hjelp av ny lege og ny psykolog?

Hei og takk for omtanke
Har helt gitt opp både lege og psykologer.
Har en vikarlege som bare føyser alt vekk,
og siden jeg er såpass dårlig at jeg kun er oppe og sitter 4-6 timer i døgnet så har jeg ikke krefter til å gjøre noe med det.
Jeg er ute av leiligheten en gang hver 14 dag for å handle mat,
og det er så utmattende at jeg ofte ender med å holde sengen et par dager.
Kun krefter til det nødvendigste.
Om jeg hadde fått en psykolog så tror jeg neppe jeg hadde orket å gå dit heller.
Stoffskifteprøvene er dessverre normale, alle andre prøver jeg har tatt likeså,
vitaminlagrene og ferritin er helt fine,
så får ikke svar på hvorfor det er slik.

[Pingvinen]

Er du sjekket for ME?
Så utmattende som du beskriver hverdagen din, så er det svært mye som minner om hvordan sønnen min har det, og han har fått ME-diagnose.

[maika]

Er du sjekket for ME?
Så utmattende som du beskriver hverdagen din, så er det svært mye som minner om hvordan sønnen min har det, og han har fått ME-diagnose.

Jeg mistenkte det før legen sa at jeg var trøtt pga lavt stoffskifte. Ble litt kvikkere da jeg fikk levaxin, men så jevnet det seg ut igjen, og jeg er trøtt selv om prøvene er innenfor verdiene. Trist å høre om sønnen din :/

[maika]

Til dere fantastiske og vidunderlige mennesker som har lest og skrevet til meg i dagboken min. Tusen takk!!! Jeg har ikke vært her inne på en stund fordi jeg er så innmari sliten. Bare ligger for tiden. Både kroppen og hodet føles tom. Ordene deres rørte meg til tårer. Fordi jeg ikke har familie eller venner rundt meg i hverdagen har jeg dager hvor jeg føler meg fryktelig alene. Før jeg ble syk hadde jeg noen få venner jeg hadde kontakt med, men fordi jeg mistet krefter til å være med på ting da jeg ble syk har jeg mistet kontakt med alle. Har vel en venninne igjen som nå bor i Sverige som maser om at jeg må komme på besøk. Har prøvd å forklare henne tusen ganger hvordan situasjonen er, men hun forstår det liksom ikke. Og jeg opplever at hun blir fornærmet de gangene det tar meg litt tid å svare på sms og mailer, og hun ble fryktelig skuffet over meg da jeg sa at jeg ikke kunne komme i bryllupsfesten hennes i mai fordi jeg ikke hadde krefter til å reise noe sted. Når jeg sier at jeg sover nærmere 20 timer i døgnet, så blir det ikke tatt alvorlig...

Det er vanskelig å miste venner fordi de tror en overdriver. Jeg tror ikke at de som ikke har opplevd å være utmattet på den måten lavt stoffskifte er, kan forstå hvordan det føles. Det er ikke bare at en er sjangleutmattet hele tiden og uklar i hodet. De dagene jeg omsider kommer meg ut for å handle, er jeg alltid redd for at folk på gaten skal tro jeg er ruset, for jeg beveger meg litt slik.. Vinglete, sjanglete og når jeg prøver å snakke så kan jeg snøvle.. Og så verker jeg i leddene, spesielt knærne. Det er en utfordring å gå oppover bakker og i trapper..

Jeg trodde alt skulle bli bedre da jeg fikk en ny lege...
Hun var ok nok, men gikk ut i permisjon for å studere og jeg har hatt en vikar som jo virker sympatisk, men har lite kunnskap og følger dårlig opp. Hun har sendt meg på røntgen for knærne men fant ingenting, tatt prøver for revmatisme men fant ingenting, skal til øyelege etterhvert når jeg kommer til for de konstant røde og tørre øynene mine.

Ellers ligger jeg bare. Jeg klarer ikke lese bøker (som jeg før var så glad i) da sovner jeg. Tv får meg bare til å glippe med øynene.
Jeg er uføretrygdet, så jeg er hjemme hele dagen og har ikke noe nettverk.

Det er ikke så mange krefter å hente,
men når jeg opplever å få noen så føler jeg de kanaliserer seg i sinne og bitterhet,
ikke bare over håpløsheten over å være syk, men over de sårene helsevesenet påførte meg,
og over alt jeg har mistet. Tenker på hvordan livet hadde vært om jeg ikke hadde blitt syk.
Jeg elsker å arbeide og jeg elsker mennesker. Livet mitt nå føles som et fengsel.

Det føles som om jeg bare klager, og jeg vet at det hjelper overhodet ikke.

Noen dager kunne jeg bare ønske at noen kunne holde rundt meg og si at jeg ikke må gi opp, og at alt kommer til å bli bra...
Det verste med hele situasjonen er å være alene og å føle seg så hjelpeløs og tom for krefter..

[VibekeW]

Det er trist å lese om din situasjon.
Men du kan jo ikke fortsette å ha det slik?
Jeg skjønner det kan være vanskelig å søke hjelp alene,
men hvis jeg foreslår noen gode leger til deg, kan du forsøke å endre fastlege da? Jeg bor også i Bergen og har litt kjennskap til forskjellige
Jeg har en venninne som har blitt veldig syk, og hun har blitt henvist til Pål Holm som jeg hørt er veldig god. Han jobber jo også privat, men det er jo dyrt. En endokrinolog som heter Magnus Sigurdson er også god. En annen venninne var veldig syk, men stoffskifteprøvene var fine. Så kom hun til Sigurdson, og han skjønte hva som feilte henne bare ved en rask titt. Hun er nå en energibunt av dimensjoner!

Ta gjerne kontak på PM hvis du trenger mer konkret hjelp, f eks finne fram på nettsider eller telefonnummer.
Stor klem - ikke gi opp!

[maika]

Det er trist å lese om din situasjon.
Men du kan jo ikke fortsette å ha det slik?
Jeg skjønner det kan være vanskelig å søke hjelp alene,
men hvis jeg foreslår noen gode leger til deg, kan du forsøke å endre fastlege da? Jeg bor også i Bergen og har litt kjennskap til forskjellige
Jeg har en venninne som har blitt veldig syk, og hun har blitt henvist til Pål Holm som jeg hørt er veldig god. Han jobber jo også privat, men det er jo dyrt. En endokrinolog som heter Magnus Sigurdson er også god. En annen venninne var veldig syk, men stoffskifteprøvene var fine. Så kom hun til Sigurdson, og han skjønte hva som feilte henne bare ved en rask titt. Hun er nå en energibunt av dimensjoner!

Ta gjerne kontak på PM hvis du trenger mer konkret hjelp, f eks finne fram på nettsider eller telefonnummer.
Stor klem - ikke gi opp!

Tusen takk for støtte og hjelp.
Jeg takler ikke å ha mannlig fastlege da jeg har blitt utsatt for alvorlige seksuelle overgrep av en behandler (medisinstudent). For i tillegg til stoffskifteproblematikk har jeg også problem med celleforandringer som gjør at jeg har tatt celleprøver hvert halvår over flere år nå. Jeg klarer ikke å la meg undersøke GU av en mannlig lege. Synes det er ille nok å bli det av en kvinne.

[VibekeW]

Ja det skjønner jeg godt at du synes er vanskelig da.
Men kan du be fastlegen om en "second opinion"? Da er det en annen lege som undersøker deg og som vurderer tilstanden og mulig behandling. Jeg mener at uansett skal man jo ikke akseptere å ha det slik du har det nå.