Jeg fikk graves sykdom etter jeg fødte mitt første barn 2010

[Iren85]

Hei.
Jeg fikk graves sykdom etter jeg fødte mitt første barn 2010. Fri t4:44, tsh: <0,03*, tras prøven har jeg ikke svaret på her, men startet da med neo-mercazole 5 mg ( en morgen og en kveld).
Nå i juni var prøvene fine og jeg skulle prøve en liten periode uten medisiner, noe som funket bra helt til nå. Fikk symptomer som hodepine og hjertebank.
De siste prøvene viste Fri t4: 16, tras: 0,8 Tsh: 0,66. Hun sendte også henvisning til endokrinolog pga videre medisinering og sjekk av øyne. ( fikk avslag)!!! Men hvordan er de siste prøvene, er de ikke fine? Har enda litt hjertebank, så lurer litt på hvorfor jeg får det nå?! Og kan virkelig endokrinologen avvise henvisningen når legen føler seg usikker?!
Rotete innlegg , men håper noen kan hjelpe meg.

[Blondie]

Heisann
Du skriver at du er diagnostisert med Graves, men ingenting om symptomene du hadde når du ble syk. Føler du deg syk på samme måte da som du gjør nå? Hvordan så prøveresultatene dine ut i den perioden du følte deg helt fin? Hva er FT3 resultatet ditt?

For å svare på det du spør om så er det ganske vanlig at endokrinologer avviser pasienter med lavt stoffskifte, men at de avviser pasienter med høyt stoffskifte er mer uvanlig. Jeg er helt sikkert på at dette gjøres på bakgrunn av de "flotte prøvesvarene" dine. Her behandles med andre ord prøvesvaret og ikke pasienten.

Vil også gjøre deg oppmerksom på at det kan være at du er på tur til å få lavt stoffskifte både som følge av behandlingen du har fått og fordi de autoimmune reaksjonene ikke er utredet nok (ut fra den info du har gitt kan jeg ikke se at du skriver om anti TPO er målt hos deg). Lavt og høyt stoffskifte kan begge gi både hodepine og hjertebank, selv om mange leger ikke tror det.

Min anbefaling til deg. Vent to uker og krev deretter å få tatt nye prøver kl 0800 om morgenen. I tillegg til de prøvene du allerede har tatt bør du få tatt anti TPO, FT3, B12, folat og d vitaminer. Klokkeslettet for prøvetakningen er kjempeviktig, men ikke bry deg med å diskuter dette med legen (dette er det vanlig at de har lite kunnskap om). Bare spør om du kan komme tilbake morgenen etter å ta prøvene, fordi det passer best for deg.

[Iren85]

Takk for svar
Da jeg ble syk hadde jeg veldig mye hjertebank, ble fort varm/svett, mistet masse hår , hodepine og løs mage.
Nå har jeg hjertebank så fort pulsen går opp, og en del hodepine. Fikk beskjed av legen å ta en 5 mg neo til dagen.
Jeg har nå bestilt time på mandag for å ta de prøvene du skrev takk for hjelp!!
Skal også få sendt henvisningen på ny, og håpe den ikke blir avvist igjen.

Fri t3 lå på 4,8 ved sist prøve, når jeg fikk graves lå den på 21,1.
Du skriver jeg skal være obs på lavt stoffskifte, får man rask puls da også?

[Blondie]

Om pulsen er rask eller langsom ved lavt stoffskifte kan variere fra person til person. Ved lavt stoffskifte kan binyrebarkfunksjonen reduseres med det resultat at adrenalinproduksjonen stiger og detmed også pulsen. Dette oppleves som hjertebank. Man kan også oppleve hjertebank i form av at pulsen er tung og kraftig, uten stigning i frekvens. Dette oppleves også som hjertebank og er og vanlig ved lavt stoffskifte. Ofte er legene kun klar over at hvilepulsen blir lav hos pasienter med lavt stoffskifte. Man blir derfor fort feiltolket til å ha høyt stoffskifte og kan bli feil behandlet pga dette. Det er derfor lurt å måle hvilepuls og kroppstemperatur (i rompa) med en gang man våkner om morran. Det kan si deg om du har høy eller lav hvilepuls, og høy eller lav kroppstemperatur. Det kan gi en ide om stoffskiftet er høyt eller lavt. Symptomene kan mange ganger lure deg, fordi de ligner hos noen pasienter.

[Uregistrerte]

Hei! Jeg fikk Graves sykdom etter jeg fikk mitt tredje barn i 2014.
Da var jeg veldig høy, lå på 87.
Følte meg sliten og konstant utmattet. Skalv og svettet. Til slutt klarte ikke anklene mine å bære meg. Sleit med å komme meg ned trappen. Leddene var helt "myke" føltes det som. De ringte meg halv ni dagen etter prøvene var tatt og ba meg komme ned så fort som overhodet mulig. Da jeg kom ble jeg lagt rett til EKG undersøkelse.
Den var helt ok. Samme dagen startet jeg med medisiner. Betablokkere, neo mercazole, levaxin. Trodde jeg fort skulle føle meg bedre, men her sitter jeg da ett år etterpå og føler meg like utmattet. Om det er medisinene som tar knekken på meg eller sykdommen begynner jeg å bli usikker på. Så er det ikke så mange å snakke med det om da det ikke er noen rundt meg som forstår noe av det. Det er jo "bare" stoffskiftet, som jeg tross alt får medisiner for. Jeg er sykemeldt fra jobben. Og klarer ikke å se for meg å jobbe på en stund! Jeg sliter jo med å holde ut hverdagen!! Mye dårlig samvittighet for mine tre aktive gutter, at mamma ikke alltid klarer å henge seg på! Har en fabelaktig mann som har hjulpet meg masse.
Nå begynner jeg å lure på radioaktivt jod, noen her som har prøvd det??

[Admin]

Hej

Du er i en såkaldt block and replace-behandling.

Citat fra denne tråd: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=15819

Slik jeg forstår har du blitt satt på block and replace-behandling. Denne behandlingen har vel som "mål" å slå ut din egenproduksjon så fort som mulig og så erstatte den med Levaxin. Dette gjør deg altså ikke frisk. Block- and replace anses vel for å være en den "enkleste" måten å behandle høyt stoffskifte på for helsevesenet når det gjelder medikamentell behandling. Den krever minst oppfølging, den gjør deg "hypo". De gir deg Levaxin når din egenproduksjon er lav nok, de tar blodprøver og er de innenfor normalen så er du "frisk" med medisiner.

I den virkelige verden, som da er din, kan det bli langt fra slik. Av det jeg har lest, har ikke block- and replace noen bedre effekt på sykdommen enn Neo-Mercazole alene. Det er også større fare for bivirkninger på denne behandlingen kontra kun Neo. Dette pga doseringen av Neo (høy). Jeg ville derfor, om jeg var deg, spurt endokrinolog om hva som er grunnlaget for dette valg av behandling kontra kun Neo Nå er jeg ingen spesialist på området. Jeg har kun vært hyperthyreot

Det er rigtig hvad Eirin skriver. Det er nemmere for læger at sætte patienten i block and replace-behandling, men sammenligner man resultater mellem block and replace-behandling og behandling alene med Neo-Mercazole (titrerings-regime) - bliver flere helt friske af den sidste, mens i block and replace-behandling ender de fleste med permanent hypothyreose, lige som efter radiojod-behandling.

Fuldstændig enig med Eirin.

Hei.
Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode.....
Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte! Noen som kan fortelle meg?

Medicinsk behandling vælges i håb om at opnå bedring (remission). Der behandles med titrerings-regime eller block-replacement-terapi. Titrerings-regime foretrækkes ofte pga. lavere antithyroid medicinsk dosis og dermed mindre risiko for bivirkninger. Block-replacement-terapi vælges når behovet for stabilt stofskiftekontrol vægtes højt, fx ved Graves’ Orbitopati, eller hvis behandling med titrering viser sig vanskelig (svingende stofskifte). Kilde: http://www.endocrinology.dk/index.ph...rotoksisk-kris

Desværre vælges oftest block-replacement-terapi i Norge, at dømme efter hvad folk har skrevet på dette forum i tidens løb. Måske er årsagen at titrerings-regime kræver flere kompetencer og hyppigere opfølgning, end "hypo-kuren" block-replacement-terapi. Det er altså nemmere for læger at ordinere den.

Det bedste råd i din situation er: end ikke tænk på radioaktivt jod, før alt andet evt. er prøvet af (og evt. fejlet). Radiojod = lavt stofskifte, som i kølvandet på hyperthyreose er slet ikke så let at (efter)behandle, uanset at mange læger håber det.

Bedste chance at blive helt frisk er titrerings-behandling (se tavlen her > Thiamazol og Neo-Mercazole er stort set det samme).

Hvis du i et helt år har haft det, som du beskriver - er du ikke i opfølgning hos en kompetent læge, uanset fastlæge eller speciallæge. Når din mand er så hjælpsom som du skriver (langt fra alle er, tillykke med ham), prøv sammen med ham begynde at lede efter en anden læge, der er kvalificeret til at behandle højt stofskifte på flere måder, end kun block and replace.

En thyreoidea-patient, uanset med hyper- eller hypothyreose, der er i behandling som ikke er vellykket - er meget bedre tjent med at have en fortrolig bisidder med til lægetimen hver gang. Lad din mand altid fortælle lægen hvordan du har det. Og hvordan du har det, til forskel fra den gang du var frisk. Det vil gøre det svært for lægen (lægerne) at ignorere dine symptomer.

Hvis det mislykkes for jer (dere) at finde en god læge indenfor det offentlige, skriv til os og fortæl hvor i Norge du bor, og måske kender vi til en god privatlæge i rimelig afstand. Men give op skal du ikke! Om ikke andet, så for din dejlige mand og de tre aktive gutters skyld. Lykke til.