Kunngjøringer
Forum: Graves' sykdom og jod
-
Kunngjøring
Kjære alle
Av tungtveiende årsaker, måtte vi ta beslutningen om ikke å registrere flere nye brukere.
For fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere og for våre Gjester. Fremover fungerer dette forumet som en vanlig nettside for formidling av informasjon, mestendels av relevans for alle oss, som lever med stoffskiftesygdommer.
Lite historie... Med noen avbrudd, eksisterte dette nettsiden siden 1998, skapt av Sonja Midtljen som hadde lavt stoffskifte. Forumet ble overtatt av oss, etter at det har krasjet igjen i 2008. Vi hadde klart å redde en del av trådene og innleggene og dette forumet har vært online uavbrutt siden nyåret 2008/2009. Forumet rommer nå fler tusen av personlige beretninger, betrodd oss av syke mennesker, med (fortrinnsvis) lavt stoffskifte.
Nettopp dette er formålet med denne nettsiden – å samle og ta vare på de mest verdifulle av alle typer personlige beretninger – personlige beretninger om livet med lavt stoffskifte. Beretninger om de måter vi har klart å leve med sykdommen; om legemidler vi ble behandlet med; om hvordan legestanden har behandlet oss; om hvordan samfunnet (bl.a. HELFO) behandler oss.
Alltid vi har hatt et ønske om åpenhet, slik at alle som trenger å lese og lære av andres erfaringer, kan fritt gjøre det, fordi vi ønsker at det som er skrevet her skal være fritt tilgjengelig for alle.
Men tidene skifter... I de siste par årene har fler og fler nye brukere henvendt seg til forumet med ønske om opprettelse av private grupper, hvor de kan skrive privat, for å holde de "utenforstående" ute.
"Utenforstående" ?
Ingen som er syk av hypotyreose vil noensinne bli set (ned) på som en "utenforstående" på nettsiden vår.
Maken til manglende solidaritet med andre syke... Denne innstillingen er almennt akseptert på Facebook, men ikke her hos oss. Det er av denne grunn at vi aldri har tillatt lukkede grupper, og alltid sa nei til slike forespørsler, og litt etter litt noen få av de gamle, og de fleste nye brukere som kun vil skrive privat – de er flyttet til Facebook.
Denne utviklingen har stoppet vår pågående regelmæssig generasjonsskifte, og i ettertid ville det bli overlatt til oss "veteranene" - å fortsette med å ta vare på nye brukere og forumet...
Det er et megastort arbeid, som lett kan bli en stor (over)belastning. Vi vil ikke la våre gamle brukere bli utsatt for enda mer arbeid enn de allerede tusen ganger har bidratt med. Derfor vi var tvunget til å fravelge registrering av nye brukere fra begynnelsen av denne måneden. I fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere, og for våre Gjester.
Det er våre gamle brukere som har bygget opp forumet, og de vil alltid ha et "hjemsted" å vende tilbake til, uansett om de skriver her hver dag, eller kun en gang hvert år, eller annet hvert år, eller aldri. De kan besøke forumet bare for å se om der er noe nytt, eller for å oppdatere sine egne tråder, eller bare for å "blogge" om løst og fast... Eller for å kontakte gamle venner. Uansett av hvilken grunn - de alltid vil være hjertelig velkomne tilbake til dette vårt online-hjemsted, så lenge det eksisterer.
Hvert eneste ord i fremtiden skrevet på dette forumet, akkurat som før, vil være nyttig for syke mennesker som akkurat som før, kommer hit for å lese og lære, fordi antallet av besøkende på dette forumet stiger fortsatt. Denne nettsiden vil fortsette med å "leve", så lenge fortsætter behovet for erfaringen, kunnskapen og viten som er lagret her.
Takk er kun et fattig ord... På våre vegne, og på vegne av alle de utallige gjester som i tidenes løp har funnet livreddende informasjon på dette forumet - åpent vedgår vi at vår takknemlighetsgjeld til våre gamle brukere er så stor at den aldri kan betales ut.
Sjelden finnes familie eller venner, som etter seg har satt like mange gode og dype spor i andre menneskers liv, som brukerne våre har gjort.
Tusen hjertelig takk.
Velkommen til en ny begynnelse.
*************************************
Kjære Gjest
Alle Gjester kan skrive, kommentere og stille spørsmål på nettsiden vår.
Innlegg skrevet av Gjester blir offentliggjort på forumet etter at moderatorer har godkjent dem.
- En viss ventetid må forventes, fordi Gjeste-innlegg blir godkjent kun 1-2 ganger i løpet av dagen.
- Krav til Gjeste-innlegg er at de er relevante for de trådene de skrives i.
- Gjester kan ikke opprette tråder.
- Gjester kan ikke slette eller redigere innlegg.
- Spam blir slettet og spammeres IP-numre blir utestengt.
Søkefunksjonen anbefales for lettere å finne den informasjon de besøkende har behov for, og trenger mest til.
Vi håper at på denne måten kan vi lage et alternativ tilgjengelig for de som ikke lenger kan registrere seg som brukere på forumet, men har noe de ønsker å skrive om.Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.